難病
指定難病患者の私として歓迎です。
健康な人はちょっと分かりづらい話だと思うので、自分の事も含めて紹介します
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超 9/5(月)厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。
患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。
【図表】ひと目でわかる…難病患者「登録者証」活用のイメージ
厚労省は、登録者証の制度化を、次期国会への提出を目指す難病法改正案に盛り込む方針だ。２０２４年度にも発行したい考えだ。
登録者証は、潰瘍性大腸炎や筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）、全身性エリテマトーデスなど、国の指定難病の患者が、氏名や病状などの情報を記載した文書を都道府県や政令市に提出したうえで取得する。
現状では、難病患者が在宅介護などの福祉サービスや就職支援を受けようとすると、市町村やハローワークなどで手続きする度に、難病の証明として診断書を提出している。
登録者証を発行する際に、患者から提出された病状などの情報を、本人の同意を得て、厚労省はデータベースに蓄積する。診療履歴などの情報が入った別のデータベースと連結させ、病態解明や治療法開発の研究に活用する計画もある。
これまでも、重症者の情報は医療費助成の手続きを通じ、国のデータベースに蓄積されているが、助成対象外の軽症者は十分に把握できていない。現在助成を受ける患者は約１００万人だが、登録者証の対象は大幅に広がるとみられる。
日本難病・疾病団体協議会の辻邦夫常務理事は「従来は重症度次第で支援の対象から外れる人がいたが、登録者証により難病患者全体の利便性が高まるのはありがたい。官民の様々なサービスに使えるようにしてもらうほか、根本治療や重症化を防ぐ治療の開発促進も期待したい」と話す。
◆指定難病＝発病の仕組みが明らかでなく、治療法が確立していない長期療養が必要な病気で、国が難病法に基づき指定するもの。診断基準があり、患者数が人口の１０００分の１程度を下回ることが指定の条件。３３８疾病に上る。重症度が一定程度以上の場合、医療費助成の対象となる。
この記事だけでは、どんな運用になるか詳細は分からないけど、何にせよ、手間や費用負担が軽減されるのは歓迎です。
(私の場合は、2008年の夏に突然、耳から体液が流れ出し、高熱、体中が紫色になり腫れて、歩行困難になり、家人に病院に連れて行ってもらい、即入院。検査の結果、
国指定の特定疾病(日本に2千人位しかいない)でした。そこで、鬱陶しいのが毎年の「特定疾患」の申請手続き
「特定医療費(指定難病)医療受給証」というのがあって、①役所から申請書類が毎年送られてきて、②病院に行ってお金払って診断書を発行してもらい、③同封して送り返し、④数か月後に更新の書類が送られてくるという作業。これ本当に面倒くさい。
そもそも1年間で治ったら「指定難病」じゃないのに、おかしな制度設計だなって思ってました。私は動けるから良いけど、動きづらい病気の人が病院・役所行って申請するってどうなんだろうと。
しかも、同じような診断書を毎度書くお医者さんにとっても毎回かなり手間だし。
※蛇足ですが…指定難病と言えば、潰瘍性大腸炎だった安倍総理を「ポンポン痛いで辞めちゃった（笑」と揶揄してた人達を私は今でも許せません。
「仮病だ」とか、「安倍さんが鬱で自殺を図った」というデマ記事も
(ニュースサイトが「関西生コン」関係)≪「安倍さんは仮病」「潰瘍性大腸炎ニセ診断書」というウワサを流す人達 ≫2012年09月30日
指定難病含め、病気である事への差別を助長する発言は厳に慎んでいただきたい。普段、正義ツラしてるクセに、悪質なイジメだよ！≪全然心のこもらない小倉智昭の謝罪(潰瘍性大腸炎に関して) 【とくダネ！】≫2012年10月01日小倉氏「さてっ、安倍新総裁の体調に触れた際、潰瘍性大腸炎という難病であるにもかかわらず、
お詫びをさせていただきます。では続いてお天気です。あまたつっ♪」以上・・
好きで病気になるわけじゃないのに、病気を揶揄したり、デマ飛ばしたりするメディアの人達は、反省を！
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フジテレビ【とくダネ！】で、小倉智昭氏が、安倍さんをバカにした発言で謝罪したので取り急ぎ記録しました
でも、これって潰瘍性大腸炎の方々への謝罪であって、安倍さんへの謝罪じゃないと思えるんだけど、どうですか?
小倉氏「さてっ、安倍新総裁の体調に触れた際、潰瘍性大腸炎という難病であるにもかかわらず、もちろん、病気に苦しむ方を傷つけるつもりはありませんでした。
お詫びをさせていただきます。では続いてお天気です。あまたつっ♪」以上
「ど～もすみませんでしたっ！」ってカンジ！「難病をバカにしたんじゃなくて、安倍さんをバカにしただけ～」って聞こえるわん。
反省の気持ちが全然見られない
で、田中雅子は何だって言ってるのかな?
この人達の問題発言に、相当な苦情が入ったんでしょうね、スポンサーに！
フジテレビ「とくダネ！」が安倍新総裁にネガキャン「1年でお腹が痛くてやめちゃった」「子どもみたいだったもんね」で大炎上！
■またしても「とくダネ！」で暴言視聴率低下に悩まされているフジテレビ「とくダネ！」がまたしても問題発言を放送してしまった。
2012年9月27日の放送で、自民党・安倍新総裁に対し、コメンテーターの田中雅子氏が「1年でお腹が痛くてやめちゃった」と発言。
それに対し、メインキャスターの小倉智昭氏が「子どもみたいだったもんね」と答える場面が放送された。
とくダネ！お腹痛くなってやめちゃった！子供みたい！
この放送でネットでは「とくダネ！」に対する批判の声が高まり、「とくダネ！」叩きが開始された。■ネットでは「とくダネ！」叩きの大炎上！そもそも、安倍新総裁の「潰瘍性大腸炎」は厚生労働省が認定している難病である。
「1年でお腹が痛くてやめちゃった」
子どもみたいだったもんね」
と気楽に言えるような病気ではない。全国に10万人といわれる「潰瘍性大腸炎」の患者の人たちはどのような気持ちでこの放送を見ただろうか？
ツイッターでも批判のツイートが溢れている状況だ。安倍新総裁のネガキャンに必死なフジの「とくダネ」が大炎上！ 難病患者10万人や視聴者からクレーム http://www.tokuteishimasuta.com/archives/6642614.html #MT2 まだまだ知らない人いっぱいいるよ！負けるな日本人！頑張ろう日本人
【マスコミ】 フジテレビ「とくダネ！」、安倍元首相が克服した難病を揶揄→「同じ病気の私は複雑」と疑問の声相次ぐ http://lb.to/TTymV3
安倍元首相の「腹痛」を揶揄 フジテレビ「とくダネ！」に疑問相次ぐ「同じ病気の私は複雑な気持ち」http://news.livedoor.com/article/detail/6997396/ いい加減なメディアは、どんどんBPOに報告したらいい→http://www.bpo.gr.jp/ #フジテレビ #とくダネ
仮にも報道番組のコメンテーターなら難病くらい知っておこうね！：安倍新総裁のネガキャンに必死なフジの「とくダネ」が大炎上！ 難病患者10万人や視聴者からクレーム
間違った情報が流されるのが困るよね… “@celevmum: だいたい医療のコメンテーターにイトシュンなんか出してる時点で､『とくダネ』は終わってる｡ あれでフジテレビの馬鹿っぷりが､所詮バラエティー専門チャンネルという認識につながるな｡”
安倍新総裁のネガキャンに必死なフジの「とくダネ」が大炎上！ 難病患者10万人や視聴者からクレーム http://higedharma.blog90.fc2.com/blog-entry-1427.html @syobon_sokuhouさんから あー、やっぱねぇｗ 知性も品性も無いコメントだわ
フジテレビ『とくダネ！』で厚生省指定の難病を「お腹が痛くて」と表現し安倍総裁批判 http://getnews.jp/archives/256459 #getnewsfeed @getnewsfeedさんから マスゴミどもはこの病気を患っている人たちに謝罪をしろ。
これがネット時代の恐ろしさだぞ。イジメをやったり不正確なことをいうと、反撃される。RT @hisayadaikokudo: 安倍新総裁のネガキャンに必死なフジの「とくダネ」が大炎上！ 難病患者10万人や視聴者からクレーム http://bit.ly/UYp2ib
とくダネ！の「お腹痛くて総理を投げ出した人がまた総裁ってｗｗｗｗ」って流れ、病気への不理解と一度ドロップアウトした人の再チャレンジを認めない日本社会の病理を凝縮しててスゴい。
以前は、島田紳助氏の引退にからみ、小倉智昭氏は暴力団を利用することは誰でもあるかのような発言を行ったこともある。
ネットが普及しテイク中で、このような底の浅い人間がニュースを扱うのは難しい時代になっているのではないだろうか？【naka773】以上
追加
マスゴミを潰す為の策になりそうな話を見かけたので
書き込みをさせていただきたく。ニートな２ちゃんねらー日記 様の記事
「渡邉哲也 代表戸締役@daitojimari:お腹がいたい←症状 原因は病気 ■病気への差別を助長する報道は、完全に放送倫理規定違反なのですね。」
http://2nnlove.blog114.fc2.com/blog-entry-7505.htmlより抜粋転載。
>>
お腹がいたい←症状 原因は病気 ■病気への差別を助長する報道は、
完全に放送倫理規定違反なのですね。 企業もそのような行為に金を払えば
同罪とみなされる。 ISO２６０００規定違反となり、スポンサー活動として
金銭供与はできないのですね。 これは重要案件となります
https://twitter.com/daitojimari/status/251111793345302528安倍総理へのネガキャン お腹が痛くてやめた これを街の一般人の声として
報じても、結果的には病気への差別助長行為となります。 「他人の意見であり、
メディアは関係ない」は通じないわけです。 金を出しているスポンサーも
差別助長行為への資金援助でISO２６０００に引っかかるのですね
https://twitter.com/daitojimari/status/251112523103887361ISO２６０００ JIS Z 26000 企業の社会的責任規定 病気に対する偏見や
差別助長行為は明らかなコンプライアンス違反 これは意見の相違で
逃げられる話ではないのですね。そして、それを助長する番組や媒体に
資金援助（提供）することは出来ないという話なのですね。
https://twitter.com/daitojimari/status/251205269906919424憲法否定のですね。コンプラ違反 RT @komi1114: 世襲批判って職業選択の
自由に抵触しませんか？ RT 世襲否定して、その上でまともな外交しろって
無茶苦茶な話 王族外交しかり、欧州の社交界しかり、すべて世襲なんですよね。
中国だって太子党 共産党幹部の息子の集まり、当然
https://twitter.com/daitojimari/status/251205624728281088
<<抜粋転載ここまで。
所謂ｽﾎﾟﾝｻｰへの抗議ですが、各企業が敏感になっている
ＩＳＯ企画やｺﾝﾌﾟﾗｲｱﾝｽ（企業倫理法）に乗っ取った策なので
かなり有効かと。投稿： unknown_protcol
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